La directora general de Humanización y Atención Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín Rubio, ha destacado la importancia de organizar el movimiento asociativo alrededor de las distintas patologías de baja prevalencia o enfermedades raras, durante la presentación de la delegación castellanomanchega de la Federación Española de Hemofilia.
La directora general de Humanización y Atención Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín Rubio, ha participado esta semana en Toledo en la presentación de la delegación castellanomanchega de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que arranca su actividad en la capital regional como impulso para la constitución de la futura asociación de pacientes con esta patología.
La directora general ha estado acompañada en la jornada de presentación de la delegación de Fedhemo en Toledo por el director subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, el doctor Javier Gil Madre, el jefe de servicio de Hematología, el doctor Jorge Cuesta Tovar, y del presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego.
Teresa Marín ha indicado que “es una buena noticia el hecho de comenzar con la delegación de la federación en Castilla-La Mancha porque esto nos va a permitir abrir líneas de colaboración muy importantes entre la Administración sanitaria y el movimiento asociativo de esta patología”.
En este sentido, ha resaltado la complejidad de esta región “porque Castilla-La Mancha es muy extensa con una población muy dispersa, lo que hace muy difícil conseguir en el caso de las enfermedades de baja prevalencia o de enfermedades raras la masa social suficiente. Por eso es tan importante el poder organizar el movimiento asociativo alrededor de esta patología”.
Para Teresa Marín “puede ser una patología de un gran impacto tanto para las personas que la padecen como para su familia o su entorno que van a requerir, además de tratamiento médico, del apoyo de una federación con sede en esta comunidad autónoma porque la información y el acompañamiento en el momento del diagnóstico también necesita del movimiento asociativo en sus momentos iniciales”.
Asimismo, la directora general de Humanización ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un registro de pacientes con esta patología con el fin de que la Administración pueda programar los recursos, dispositivos y tratamiento que se precisan.
La responsable de Humanización se ha referido a la labor de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras puesta en marcha por la consejería de Sanidad con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.
Por su parte del director subgerente del Hospital de Toledo, el doctor Javier Gil, ha puesto en valor el trabajo que diariamente desarrollan los profesionales del servicio de Hematología, “tanto por su profesionalidad como por el apoyo humano que ofrecen a los pacientes a lo largo de su vida”.
Para el doctor Gil, “en esta enfermedad tremendamente cambiante y más que va a cambiar no solo en el diagnóstico sino en la adecuación de los tratamientos es muy importante la colaboración entre profesionales, pacientes y servicios de salud”.
El jefe de servicio de Hematología, el doctor Jorge Cuesta, ha puesto de relieve la estrecha colaboración con Fedhemo “desde hace muchos años remitiendo pacientes para su apoyo. Nosotros somos la parte médica, pero hay muchas partes que sustentan el tratamiento que pueden ayudar mucho a los pacientes”.
Así, ha incidido en que esta federación es una parte importante “que nos va a servir de empujón en el manejo de los pacientes en otros aspectos como los psicosociales”.
Por su parte, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, ha explicado que la elección de Toledo para establecer una delegación de esta entidad se debe a que Castilla-La Mancha junto a Extremadura carecía de una asociación de pacientes.
La directora general ha estado acompañada en la jornada de presentación de la delegación de Fedhemo en Toledo por el director subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, el doctor Javier Gil Madre, el jefe de servicio de Hematología, el doctor Jorge Cuesta Tovar, y del presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego.
Teresa Marín ha indicado que “es una buena noticia el hecho de comenzar con la delegación de la federación en Castilla-La Mancha porque esto nos va a permitir abrir líneas de colaboración muy importantes entre la Administración sanitaria y el movimiento asociativo de esta patología”.
En este sentido, ha resaltado la complejidad de esta región “porque Castilla-La Mancha es muy extensa con una población muy dispersa, lo que hace muy difícil conseguir en el caso de las enfermedades de baja prevalencia o de enfermedades raras la masa social suficiente. Por eso es tan importante el poder organizar el movimiento asociativo alrededor de esta patología”.
Para Teresa Marín “puede ser una patología de un gran impacto tanto para las personas que la padecen como para su familia o su entorno que van a requerir, además de tratamiento médico, del apoyo de una federación con sede en esta comunidad autónoma porque la información y el acompañamiento en el momento del diagnóstico también necesita del movimiento asociativo en sus momentos iniciales”.
Asimismo, la directora general de Humanización ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un registro de pacientes con esta patología con el fin de que la Administración pueda programar los recursos, dispositivos y tratamiento que se precisan.
La responsable de Humanización se ha referido a la labor de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras puesta en marcha por la consejería de Sanidad con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.
Por su parte del director subgerente del Hospital de Toledo, el doctor Javier Gil, ha puesto en valor el trabajo que diariamente desarrollan los profesionales del servicio de Hematología, “tanto por su profesionalidad como por el apoyo humano que ofrecen a los pacientes a lo largo de su vida”.
Para el doctor Gil, “en esta enfermedad tremendamente cambiante y más que va a cambiar no solo en el diagnóstico sino en la adecuación de los tratamientos es muy importante la colaboración entre profesionales, pacientes y servicios de salud”.
El jefe de servicio de Hematología, el doctor Jorge Cuesta, ha puesto de relieve la estrecha colaboración con Fedhemo “desde hace muchos años remitiendo pacientes para su apoyo. Nosotros somos la parte médica, pero hay muchas partes que sustentan el tratamiento que pueden ayudar mucho a los pacientes”.
Así, ha incidido en que esta federación es una parte importante “que nos va a servir de empujón en el manejo de los pacientes en otros aspectos como los psicosociales”.
Por su parte, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, ha explicado que la elección de Toledo para establecer una delegación de esta entidad se debe a que Castilla-La Mancha junto a Extremadura carecía de una asociación de pacientes.